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Interris.it: il mostro dell'Anoressia

Il mostro dell’anoressia
Il prof. Dalle Grave (responsabile scientifico Aidap): “Necessario un osservatorio epidemiologico”
MANUELA PETRINI
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er un genitore non c’è dolore più grande che quello di sopravvivere al proprio figlio. Un giovane di venti anni ucciso da un male subdolo, un mostro che si insinua nei pensieri e ti porta a considerare il cibo un nemico. Guardarsi allo specchio, vedersi imperfetti, mangiare sempre meno fino a diventare uno scheletro, ma sentirsi forti, pensare di avere il controllo della propria vita, illudersi che tutto vada bene. Ma si tratta di un calvario, che non riguarda solo chi soffre di anoressia, ma che coinvolge tutta la famiglia. Lorenzo Seminatore era un giovane di 20 anni, è morto nel sonno, il suo cuore ha cessato di battere. La tragedia è avvenuta lo scorso tre febbraio, ma venuta alla luce domenica 16 febbraio quando la mamma e il papà hanno deciso di raccontare il dramma della loro famiglia al Corriere di Torino. “Ho visto morire mio figlio lentamente – racconta la mamma Francesca – Non voglio che succeda ad altre madri. Stiamo studiando un progetto che coinvolga privati e istituzioni e che dia sostegno a questi ragazzi. Lorenzo aveva un grande cuore, voleva sempre aiutare gli altri. Adesso lo faremo noi per lui”. Francesca e Fabio, nel raccontare il loro dolore, hanno denunciato la mancanza di strutture pubbliche adeguate e l’assenza di percorsi di sostegno alla famiglia.
La necessità di un osservatorio epidemiologico
In Terris ha affrontato l’argomento con il professore Riccardo Dalle Grave, direttore del reparto di riabilitazione nutrizionale della Casa di Cura di Villa Garda e responsabile scientifico dell’Aidap, l’Associazione italiana Disturbi dell’Alimentazione e del Peso, che posto l’accento su uno dei problemi che riguardano l’Italia: l’assenza di un osservatorio epidemiologico che studi l’incidenza nel nostro Paese dei disturbi dell’alimentazione. L’istituzione di un centro di questo tipo permetterebbe di capire anche i fattori che permettono la diffusione della malattia e avere dei dati per accertare se i casi sono in diminuzione o in aumento. Secondo il professore Dalle Grave anche il mondo dell’istruzione ha le sue lacune: nei corsi universitari e post-universitari sarebbe necessario fare maggiore formazione per avere sempre più professionisti qualificati per la cura dei disturbi alimentari.
L’intervista
Professore ci può spiegare cos’è l’anoressia?
“L’anoressia è un disturbo dell’alimentazione e della nutrizione caratterizzato da una perdita di peso severa, oppure dall’incapacità di raggiungere peso e altezza adeguati negli adolescenti, associato a una eccessiva valutazione del peso e della forma del corpo, la paura dell’ingrassare, e il non riconoscimento della gravità del sottopeso. Alcune persone adottano mezzi estremi di controllo del peso come una dieta ferrea, l’eccessiva attività fisica; ci sono quelli che in seguito ad un’abbuffata hanno episodi di vomito o chi utilizza lassativi”
Chi è più soggetto a cadere nell’inferno di questa malattia?
“Solitamente i ragazzi e le ragazze tra 14 e 16 anni. Ci sono anche casi che riguardano gli adulti, ma prevalentemente si tratta di adolescenti. Le cause non sono note, anche se oggi pensiamo che siano legate a fattori genetici e multipli ambientali”.
E’ possibile fare una mappatura di questa malattia? Ci si ammala più al sud o al nord?
“Non abbiamo dati di questo genere. Purtroppo in Italia non c’è un osservatorio epidemiologico per quel che riguarda l’anoressia, per questo tutti i dati che sentiamo sono quasi sempre opinioni personali di singoli operatori. L’ultimo studio italiano che è stato pubblicato con dati attendibili è dell’Università di Padova nel 2003, 17 anni fa. Da allora non abbiamo più dati. In Italia non c’è nessun dato epidemiologico sulla prevalenza e differenza tra nord e sud; riferendoci anche quest’ultimo caso, non abbiamo nessun dato sulla prevalenza di maschi. Dobbiamo riferirci a studi fatti negli Stati Uniti, Inghilterra, Olanda e Finlandia. Questi sono i dati più recenti che abbiamo e probabilmente, quelli che riguardano i Paesi europei potrebbero essere molto simili a quelli italiani, però abbiamo una carenza di studi epidemiologici. Non sappiamo se siano stabili o se stanno diminuendo”.
Quindi sarebbe opportuno che in Italia venisse istituito un osservatorio di questo tipo?
“Assolutamente, non avendolo non sappiamo l’incidenza di nuovi casi. Questo ci permetterebbe di capire se ci sono fattori ambientali che favoriscono lo sviluppo di questa malattia. Non conoscendo bene la prevalenza, non sappiamo neanche bene quali risorse allocare alla cura di questi disturbi. E’ una delle gravi mancanze per una carenza di cultura scientifica in questo campo. Però, se noi ci rifacciamo a uno studio finlandese, pubblicato circa un mese fa, possiamo vedere come questi disturbi siano molto frequenti. Per esempio, in Finlandia, il 17,9% delle donne e il 2,4% dei maschi ha un disturbo dell’alimentazione nel corso della vita. L’anoressia nervosa riguarda il 6,2% delle femmine e lo 0,3% nei maschi. Nel mio campione clinico, per esempio, meno di un caso su dieci è maschio. Sono dati che ci mancano, questo è uno dei problemi, a volte non se ne parla ma è una grave mancanza”.
Quali sono i campanelli che dovrebbe mettere in allarme genitori e familiari?
“Ci sono campanelli comportamentali legati all’alimentazione: quando un adolescente modifica la sua alimentazione in senso restrittivo o in eccesso, bisogna stare attenti. Ci possono essere cambiamenti nella socializzazione, una tendenza a isolarsi, la presenza di depressione, disturbi gastro intestinali nell’adolescenza, mal di stomaco, che possono portare a cambiare l’alimentazione, sono segnali precoci. Altre volte sono persone che hanno standard perfezonistici molto elevati che quando vengono messi nel controllo dell’alimentazione del peso possono portare a questo problemi. Nel caso di dubbio è sempre meglio fare una valutazione, senza perdere tempo: più precoce è la diagnosi e l’intervento, migliore è l’esito”.
I genitori di Lorenzo, il ragazzo di Moncalieri morto per anoressia, hanno dichiarato in una lettera al Corriere.it che in Italia non ci sono strutture in grado di accogliere e curare i ragazzi con le stesse problematiche del figlio. E’ così?
“Innanzitutto bisogna dire che in nessuno Stato del mondo c’è mortalità zero per anoressia nervosa. Io sono coinvolto, oramai da 7 anni, in Norvegia perché è stato avviato un progetto con l’obiettivo mortalità zero nell’anoressia nervosa. Sono stato chiamato a supervisionare il trattamento ospedaliero e non si è riusciti a raggiungere l’obiettivo, nonostante l’investimento di risorse enormi. Purtroppo, il 20% di chi soffre di questo disturbo non risponde a nessuna terapia, nonostante vengano somministrate le migliore cure, è la mortalità è ancora elevato. C’è un tasso standardizzato di mortalità pari al 6%. Quello che manca in Italia è una cura adeguata precoce dei pazienti che hanno un disturbo alimentare. Abbiamo dei trattamenti psicologici che hanno un’evidenza di efficacia – tipo la terapia cognitiva migliorata, oppure il trattamento sulla famiglia – che vengono scarsamente applicati nei centri clinici italiani perché c’è una carenza formativa universitaria e post-universitaria. Spesso viene dato un trattamento eclittico privo di evidenza di efficacia. Poi ci sono dei pazienti che non rispondono a trattamenti psicologici ai quali bisognerebbe riuscire a fornire dei trattamenti più intensivi tipo il day hospital o il ricovero in strutture residenziali. Al nord Italia ce ne sono molte di queste strutture, a differenza del sud. Poi un altro problema è la gestione dei casi in acuzie, ossia pazienti in instabilità medica. E’ stato fatto anche un codice Villa dal Ministero della Salute, con delle linee guida su come trattare i pazienti acuti o che si rivolgono al pronto soccorso, ma questo codice non è mai stato applicato. Inoltre, negli ospedali non abbiamo letti dedicati alla gestione delle acuzie. Forse è per questo che i genitori di Lorenzo si lamentavo, aggiungerei giustamente. Però, è doveroso sottolineare, che se anche avessimo tutte queste strutture, ci sono potrebbero essere sempre dei pazienti che vanno incontro alla morte perché questa è la natura della malattia. Ci sono molte cose che ancora non sappiamo di questo disturbo, e questo va accettato. E’ una malattia mentale con il più alto tasso di mortalità che colpisce gli adolescenti”.
Sarebbe opportuno che le università istituiscano dei corsi specifici per i disturbi alimentari?
“Sì, assolutamente. In Italia viene fatto quello che si chiama approccio multidisciplinare eclettico dove specialisti mettono insieme le loro competenze senza modelli teorici comuni. Purtroppo poi non vengono somministrati trattamenti psicologici, come il trattamento sulla famiglia, la terapia cognitivo comportamentale migliorata, che hanno un’evidenza di efficacia: nel giro di sei mesi, un anno, più del 50% degli adolescenti va in remissione. Purtroppo, anche i casi che potrebbero rispondere bene inizialmente, poi vanno incontro a una persistenza del disturbo che determina una disabilità fisica, psicologica e sociale nei ragazzi, fino ad arrivare a dei drammi come quello di Lorenzo”.
Lei è direttore del reparto di riabilitazione nutrizionale della Casa di Cura Villa Garda, a Verona. Può spiegarci in cosa consiste il suo lavoro?
“E’ una terapia molto complessa di tipo collaborativa. C’è una fase di preparazione con vari incontri prima dell’eventuale ricovero. Si tratta di pazienti che non hanno risposto a terapie ambulatoriali oppure sono in condizioni mediche tali da non permettere una terapia ambulatoriale. La caratteristica di Villa Garda, rispetto ad altre strutture, è il coinvolgimento attivo del paziente nel trattamento; non vengono mai adottati approcci coercitivi. C’è una fase in cui vengono condivisi i problemi da affrontare, ed la più complicata, perché l’anoressia nervosa si caratterizza proprio perché alcune espressioni come perdita di peso estrema, o l’eccesiva restrizione alimentare non sono viste dai ragazzi come problemi, ma danno un senso di controllo, di forza, di piacere e benessere. Si lavora per far comprendere loro che invece si tratta di un problema. Tutto gira intorno alla psicoterapia, che viene fatta due volte a settimana, poi ci sono dei gruppi per aiutare il paziente, poi ci sono vari passi per quanto riguarda la rialimentazione e il recupero del peso: nella prima fase i pasti sono assistiti, poi la seconda fase, sempre in casa di cura, dove i ragazzi scelgono da soli cosa mangiare, nella terza fase vengono accompagnati nell’autonomia e aiutarli a mantenere il peso. La caratteristica del programma è il coinvolgimento attivo del paziente e quindi un approccio collaborativo e non prescrittivo e coercitivo. Allo stesso tempo viene dato supporto ai genitori, per dare informazioni sui problemi alimentari e creare un ambiente che faciliti il cambiamento dei loro figli una volta che tornano a casa”.
Il sistema sanitario nazionale cosa potrebbe fare di più per aiutare chi soffre di anoressia?
“Secondo me, deve fare formazione. Il primo obiettivo è quello di formare i professionisti sui trattamenti psicologici che hanno evidenza di efficacia. Poi dobbiamo risorse per fare day hospital, strutture intensive e gestire i casi acuti. Se curiamo bene i ragazzi e le ragazze all’inizio, addirittura identificandoli precocemente, potrebbe migliorare molto lo standard. Non serve a nulla mettere in piedi molti reparti se poi curiamo male gli adolescenti”.
Spesso di anoressia e bulimia, o dei disturbi dell’alimentazione in generale se ne parla molto poco, quasi come fosse un tabù. Come mai?
“Perché una volta erano problemi di nicchia e non ci sono tanti specialisti, poi se ne parla quando succedono disastri, quando muoiono le persone, spesso anche in modo scandalistico e purtroppo siamo in una situazione di crisi economica e non ci sono molte risorse dedicate a questi problemi. Fortunatamente, però, devo dire che in Italia abbiamo un alto numero di specialisti che si dedicano alla cura e allo studio di questi casi complessi e soprattutto hanno una grande passione. Tutti i colleghi che io ho conosciuto nei vari convegni sui disturbi alimentari, fanno questo lavoro per passione, perché è un lavoro molto impegnativo.

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