Giornata Nazionale Sla: Il colore della vita che continua e si rinnova. Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde
e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Le celebrazioni si apriranno sabato mattina, al Festival della Filosofia, con l’evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. AISLA si confronterà sul tema della dimensione psichica come manifestazione della volontà individuale per coloro che non possono esprimersi fisicamente o verbalmente. Durante l’evento, verranno anche approfondite le recenti novità giuridiche riguardanti la rimozione delle barriere sociali, l’integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili.
“È un dovere di tutti lavorare insieme per creare una società giusta, solidale e accessibile. Solo così potremo garantire che ognuno, indipendentemente dalle proprie abilità, possa godere appieno dei diritti fondamentali e contribuire al progresso della nostra società. – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che continua – Centinaia di monumenti si illumineranno in tutta Italia proprio per testimoniare questo impegno. È il colore della vita che continua e si rinnova.”
Palazzo Chigi, alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, darà il via a un evento senza precedenti. Sabato 14 settembre, al tramonto, grazie al patrocinio di ANCI, saranno centinaia i monumenti e i Comuni che si illumineranno di verde utilizzando una gelatina appositamente studiata per garantire il risparmio energetico. Un gesto simbolico in segno di solidarietà e sostegno alle persone con Sla e alle loro famiglie.
In una nota trasmessa dal Ministero ad AISLA, il Viceministro Bellucci ha dichiarato: “Anche quest’anno, in occasione della Giornata Nazionale SLA, ci tengo a essere presente per dimostrare la mia vicinanza a tutte le persone che combattono con coraggio la sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie. Colgo l’occasione per invitare tutti a sostenere la ricerca, è di vitale importanza per garantire cure sempre più evolute e soprattutto efficaci. Un ringraziamento sentito va a tutti i volontari e alla dott.ssa Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, per la loro instancabile dedizione e per il loro costante impegno a sostegno dei malati e delle loro famiglie.”
AISLA, con la sua quarantennale esperienza nell’assistenza, nella formazione, nell’informazione e nella ricerca scientifica, è al servizio delle famiglie che convivono con la Sla. Nel suo impegno costante anche nel promuovere la conoscenza e accrescere le competenze, solo nel 2023, l’Associazione ha investito oltre 70mila euro per formare ben 1.186 discenti e destinato un finanziamento di 201mila euro alla ricerca scientifica.
“Le persone con Sla hanno necessità di un’assistenza complessa – spiega il prof. Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di AISLA e direttore clinico del Centro NeMO Roma, area adulti, che continua: – È essenziale avere un approccio di presa in carico innovativo e lungimirante, un’assistenza basata su interventi ad alta intensità e ad elevato contenuto tecnologico. Oggi guardiamo con speranza ad un futuro nel quale la ricerca possa dare risposte concrete di cura. E la solidarietà di persone capaci di mettersi in prima linea, come i volontari di AISLA, é un grande patrimonio di umanità, che incoraggia non solo le famiglie, ma anche la comunità scientifica ad andare avanti con speranza”.
Domenica 15 settembre, a dare il via alla Giornata Nazionale Sla da Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma alle ore 11, sarà un momento solenne con la prestigiosa Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato, che si esibirà in una selezione di brani che spaziano dal Colonel Boogey a Bad Romance, da Smoke on the Water alla Marcia trionfale dell’Aida. Attesissimo è l’Inno nazionale di Mameli che concluderà questo momento di grande suggestione. Sono pochi i Paesi al Mondo che possono vantare una tradizione di questo genere, con una straordinaria fusione tra arte dei suoni e dell’equitazione, si tratta di una tra le più antiche e nobili discipline sportive. La musica il suo filo conduttore.
“La musica, lo sappiamo bene tutti, è per eccellenza il linguaggio universale che accompagna l’uomo dall’alba dei tempi. – commenta il noto cantautore Ron, testimonial di AISLA, che continua: – La sua capacità comunicativa scavalca i limiti delle parole, anche quando le parole appartengono a lingue diverse. Ma anche quando le parole non possono essere più pronunciate, perché arriva una malattia che te le porta via. La musica è come la vita, va suonata insieme. E, insieme, è l’unica via possibile per affrontare una malattia come la Sla.”
E domenica, con il motto “un contributo versato con gusto”, i volontari di AISLA saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e offrire il prodotto della campagna solidale: una pregiata Barbera d’Asti DOC e DOCG Superiore, selezionata tra le migliori 18 cantine astigiane. I fondi raccolti saranno destinati all’Operazione Sollievo, che fornisce gratuitamente supporto alle famiglie colpite dalla SLA. Solo nel 2023, AISLA ha erogato servizi per un valore di 604mila euro, tra cui trasporto attrezzato, acquisto o noleggio di ausili, supporto psicologico, fisioterapia domiciliare, sostegno per vacanze accessibili e spiagge attrezzate, nonché per il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, un punto di riferimento essenziale per pazienti, familiari e personale di assistenza. Qui, una équipe di 18 specialisti offre supporto telefonico gratuito, rispondendo a migliaia di chiamate provenienti da tutta Italia. Sempre nel 2023, il Centro di Ascolto ha registrato 12.501 contatti e ha effettuato 6.670 interventi.
“In Italia, le cure informali sono la risorsa fondamentale per la società. Famiglia, amici e volontari, sono essenziali per il ‘Welfare di comunità’. – dichiara Pina Esposito, Segretario Nazionale di AISLA, che continua: – La collaborazione tra Terzo Settore e Istituzioni pubbliche è una condivisione necessaria per alimentare responsabilmente una solidarietà capace di offrire risposte concrete alla collettività. In questo, i nostri 300 volontari sono un esempio concreto e generativo.”
La pregiata Barbera selezionata per la campagna solidale di AISLA è stata valutata con un punteggio di 89 dalla commissione di esperti che hanno condotto degustazioni alla cieca per garantire un giudizio imparziale. Un’eccellenza vinicola italiana messa a disposizione della causa grazie al generoso sostegno di Regione Piemonte, Visit Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e Unione Industriale della Provincia di Asti.
Inoltre, la Fondazione Mediolanum si unisce alla Giornata Nazionale rinnovando il suo prezioso contributo e confermando il suo sostegno alla missione di AISLA.
Per contribuire alla Giornata Nazionale Sla c’è anche la possibilità di donare online sul negozio solidale (www.negoziosolidaleaisla.it) e, per gli intenditori, di aggiudicarsi una delle poche box ancora disponibili di Barbera “Limited Edition” e riceverla comodamente a casa.
Per scoprire la piazza più vicina dove poter trovare questa pregiata Barbera e incontrare i volontari, è possibile consultare il sito dell’Associazione. Per sostenere, anche simbolicamente la causa, è attivo il numero solidale 45580 al quale è possibile inviare un messaggio o telefonare per una donazione da 2, 5 o 10 euro. Per ulteriori informazioni e per il programma completo della Giornata Nazionale Sla, si invita a visitare il sito web ufficiale all’indirizzo www.aisla.it o a contattare il numero 02 66982114 o scrivere all’indirizzo e-mail info@aisla.it.
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