SLA, LA SICILIA CHE TIENE INSIEME I PEZZI:
IL 18 SETTEMBRE L’ISOLA SI ACCENDE DI VERDE
Circa 475 persone con SLA e centinaia di famiglie alle prese ogni giorno con una malattia che cambia tutto. Il nuovo percorso regionale è un passo importante, ma la sfida è trasformare i protocolli in servizi realmente vissuti. AISLA porta in primo piano la tenacia delle famiglie, del volontariato e la prossimità di Ovunque Vicini.
PALERMO, 18 settembre 2026 – Sono circa 475 le persone con SLA in Sicilia. Ma la sclerosi laterale amiotrofica non entra mai nella vita di una persona soltanto. Entra in una casa, cambia il lavoro, gli orari, gli spostamenti, mette alla prova relazioni, organizzazione ed economie familiari. Intorno a quelle 475 persone ci sono centinaia di famiglie che ogni giorno arrancano, si organizzano, resistono e provano a tenere insieme i pezzi.
È a loro che la Sicilia dedica la XIX Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA APS. Alle 19.45 del 18 settembre monumenti e luoghi simbolici dell’Isola si accenderanno di verde insieme a centinaia di città italiane. Nel fine settimana successivo saranno invece i volontari a portare quel verde nelle piazze, incontrando cittadini e comunità. Perché la luce della Giornata Nazionale non vuole essere soltanto un simbolo: vuole rendere visibili persone e famiglie che troppo spesso affrontano la complessità della SLA lontano dai riflettori.
La Sicilia oggi ha uno strumento in più. Il nuovo percorso regionale dedicato alla SLA rappresenta un passaggio importante verso una presa in cura più uniforme, tempestiva e integrata. AISLA ha contribuito alla sua costruzione e ne riconosce pienamente il valore. Ma la sfida comincia proprio adesso: i protocolli, dopo essere stati scritti, devono essere abitati. Devono diventare servizi, collegamenti, tempi certi, professionisti che dialogano, domicilio che comunica con il centro specialistico. Devono funzionare a Palermo come nell’entroterra, nelle grandi città come nei piccoli borghi. Ed è proprio in questa distanza tra il percorso previsto e la vita quotidiana che il lavoro delle realtà territoriali diventa essenziale.
È qui che la Sicilia racconta forse la sua storia più autentica: quella di un volontariato tenace, nato spesso dentro le stesse famiglie colpite dalla SLA e rimasto in piedi per accompagnare quelle arrivate dopo. Una presenza che non si esaurisce nell’ascolto. Ogni giorno le realtà territoriali di AISLA raccolgono richieste di aiuto delle persone con SLA e delle loro famiglie e le accompagnano nel rapporto con gli enti erogatori dei servizi, orientandole tra percorsi assistenziali, prestazioni, diritti e risposte che non sempre sono semplici da ottenere. È un lavoro spesso invisibile, fatto di telefonate, interlocuzioni e problemi da risolvere uno alla volta, che prova a colmare la distanza tra ciò che è previsto e ciò che concretamente arriva a casa.
A Palermo c’è Bice, Adele Maria Li Calzi, una delle memorie lunghe dell’Associazione nell’Isola. La SLA ha attraversato la sua famiglia, ma Bice è rimasta: perché chi avrebbe ricevuto quella diagnosi dopo di lei trovasse qualcuno ad aspettarlo. Ad Enna c’è Stella. Suo marito Michele è stato un grande combattente e aveva partecipato anche al lavoro regionale sul percorso SLA. Dopo la sua morte Stella avrebbe potuto allontanarsi da tutto ciò che ricordava la malattia; ha scelto il contrario, trasformando la memoria di Michele in energia per altre famiglie e ridando forza alla presenza di AISLA sul territorio.
Nella Sicilia orientale c’è Orazio Arena, un figlio che ha trasformato l’esperienza della SLA vissuta nella propria famiglia in responsabilità associativa. Oggi guida l’Area Vasta Sicilia Orientale e continua a lavorare perché bisogni molto concreti trovino risposte altrettanto concrete. A Caltanissetta e nei territori dell’interno la stessa storia prende altri nomi e altri volti: persone e volontari che tengono aperto il rapporto con le famiglie, con i Comuni e con i servizi, spesso là dove le distanze rendono tutto più difficile.
«La SLA non finisce mai alla porta della stanza della persona malata. Entra nella vita di tutti. Negli anni ho visto famiglie imparare a fare cose che non avrebbero mai immaginato, e volontari restare anche quando avrebbero avuto tutte le ragioni per andare via. È questa la nostra forza: sapere che, quando arriva la SLA, nessuno dovrebbe trovarsi solo», dichiara Bice di Piazza.
«Michele ha combattuto fino alla fine perché la vita restasse vita. Anche quando partecipava al lavoro sul percorso regionale pensava alle persone che sarebbero venute dopo. Continuare oggi significa per me dare un senso a quella storia: provare a fare in modo che un’altra famiglia trovi una strada un po’ meno difficile», dichiara Stella Salvaggio.
La geografia dell’Isola rende questa sfida ancora più evidente. Per una persona che perde progressivamente autonomia, spostarsi può diventare un problema assistenziale prima ancora che logistico. È per questo che in Sicilia assume un valore particolare Ovunque Vicini, il progetto nazionale di AISLA sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, che mette gratuitamente a disposizione delle persone con SLA e delle loro famiglie una Centrale Operativa attiva 12 ore al giorno, sette giorni su sette, ascolto, orientamento e possibilità di attivare risposte specialistiche a distanza.
Ovunque Vicini parte da un principio semplice: non può essere sempre la persona con SLA e la sua famiglia a inseguire il sistema. Quando raggiungere la risposta diventa difficile, deve essere il sistema ad avvicinarsi alla persona. In una regione vasta e complessa come la Sicilia significa provare concretamente ad accorciare la distanza tra un bisogno e la possibilità di ricevere aiuto.
«La Sicilia ci insegna ogni giorno che la prossimità non è una parola astratta. È sapere chi chiamare quando compare un bisogno, è non costringere una famiglia a ricominciare ogni volta da zero, è far viaggiare le competenze quando per una persona con SLA viaggiare diventa un’impresa. I protocolli sono fondamentali, ma diventano cura soltanto quando funzionano nella vita reale», dichiara Orazio Arena.
Accanto alla fatica ci sono anche segnali positivi. Sul versante clinico AISLA guarda con attenzione al rafforzamento dell’attività dedicata alla SLA in ICS Maugeri, sotto la direzione del neurologo Christian Lunetta, specialista di riferimento AISLA: un percorso che dovrà contribuire a consolidare competenze e continuità assistenziale sul territorio siciliano.
Ma cura significa anche continuare a vivere. Palermo porta con sé una lunga esperienza di mare accessibile e di tempo libero pensato per le persone con SLA e le loro famiglie. Quest’estate anche Catania ha aggiunto un nuovo tassello: al Lido Polifemo, nel litorale della Playa. AISLA Area Vasta Sicilia Orientale ha reso disponibili ausili specifici per permettere anche a persone con disabilità motoria complessa di tornare a vivere il mare. Non un’attività ricreativa accessoria, ma un’affermazione molto concreta: la qualità della vita appartiene alla cura.
Il 18 settembre questa comunità si ritroverà idealmente sotto la stessa luce verde. Palermo, Catania, Siracusa, Caltanissetta e gli altri Comuni siciliani che stanno aderendo alla mobilitazione nazionale illumineranno monumenti e luoghi simbolici dalle 19.45.che stanno aderendo alla mobilitazione nazionale illumineranno monumenti e luoghi simbolici dalle 19.45. L’elenco delle adesioni è in continuo aggiornamento. E per partecipare non serve avere un monumento: AISLA invita anche cittadini, famiglie, negozi e comunità ad accendere una luce verde dalle proprie case.
Sabato 19 e domenica 20 settembre i volontari AISLA saranno poi nelle piazze siciliane con «Un contributo versato con gusto», la campagna che sostiene Operazione Sollievo e gli interventi rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie. Le piazze e gli orari aggiornati sono disponibili sui canali AISLA.
Perché, alla fine, la Giornata Nazionale SLA in Sicilia racconta proprio questo: una malattia capace di travolgere una famiglia e una comunità che continua ostinatamente a rimettere insieme i pezzi. Un protocollo alla volta, un servizio alla volta, una telefonata, una visita, una giornata al mare, una luce verde. Con la tenacia di chi sa che dietro ogni diritto scritto deve esserci qualcuno disposto a farlo vivere.
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