Ordine dei Medici di Palermo su problema Fibrosi cistica

SALUTE: COLLURA (CRR) “I MALATI DI FIBROSI CISTICA MUOIONO ASPETTANDO IL TRAPIANTO”

PALERMO 27 giugno 2016 “Per i pazienti affetti da fibrosi cistica in cui la malattia ha determinato lesioni irreversibili a carico dell’apparato respiratorio il trapianto rimane una delle ultime opzioni possibili. Si continua però a morire in lista perché i tempi di attesa a livello nazionale superano i due anni. In Sicilia i pazienti sono circa 600, in Italia secondo l’ultimo report del 2010 del Registro nazionale FC, se ne contano circa 5000, con un impatto sul sistema sanitario molto alto. Per loro si può fare di più, ma dipende da tutti, a partire dalle istituzioni e dalle aziende sanitarie, in particolare da chi governa il sistema sanitario”. Lo ha detto Mirella Collura, direttore dell’Unità operativa pediatrica del Centro di riferimento regionale di Fibrosi cistica (Crr) del Civico Di Cristina Benfratelli, nel corso della due giorni “Fibrosi cistica, trapianto e donazione di organi in Sicilia: attualità e prospettive”, che ha chiuso i lavori a Villa Magnisi di Palermo, sede dell’Ordine provinciale dei medici.

La fibrosi cistica è una malattia genetica, di cui non si guarisce completamente, che si trasmette con modalità autosomica recessiva determinata da mutazioni del Dna che insorgono nel gene (Cftr). Ad oggiAggiungi un appuntamento per oggi c’è un portatore sano ogni 25 individui e ogni 2000 bambini ne nasce uno malato. Ad ogni gravidanza due portatori sani avranno il 25% di probabilità di avere figli affetti da fibrosi cistica, il 25% di probabilità di avere figli sani e il 50% di probabilità di avere figli portatori sani. In Italia oltre 2 milioni di persone sono portatori sani del gene Cftr e si stima che una coppia su 700 abbia il 25% di probabilità di dare alla luce un bambino malato.

Numeri che secondo il direttore dell’Unità operativa del Crr “sono destinati ad aumentare perché si sono affinati i mezzi diagnostici. Così come è destinato ad aumentare l’impatto sanitario perché i pazienti diventano adulti e chiedono a gran voce di potere migliorare la qualità della loro vita pur continuando a sostenere le cure pesanti che la malattia richiede”.

Grazie alla ricerca che oggiAggiungi un appuntamento per oggi mette a disposizione farmaci che agiscono sul difetto di base, modulando la funzione della proteina alterata – ha sottolineato Mirella Collura – negli ultimi vent’anni la situazione è migliorata notevolmente, tanto che la metà dei pazienti oggiAggiungi un appuntamento per oggi supera i 18 anni”.

Al centro dei lavori del convegno, su cui si sono confrontati istituzioni, pazienti e professionisti, anche gli strumenti che la Sicilia oggiAggiungi un appuntamento per oggi può offrire per ridurre i tempi di attesa e una maggiore sensibilizzazione alla donazione degli organi.

Per i pazienti con fibrosi cistica, ma anche per tutti gli altri che hanno bisogno di un trapianto, la situazione è ancora critica perché il fabbisogno di organi non può ancora essere soddisfatto completamente. Il contributo dei cittadini è il motore che condiziona anche l’operato di tutti medici, tecnici e di tutti gli operatori che lavorano al trapianto. Sensibilizzare l’opinione pubblica significa creare un feedback positivo per l’intero sistema”, ha spiegato il responsabile del programma di trapianto di polmoni dell’Ismett, Alessandro Bertani. Che ha illustrato poi le cosiddette tecniche di ricondizionamento polmonare attraverso cui “si può incrementare, seppur in maniera limitata, l’utilizzo degli organi prelevati per il trapianto, migliorandone la qualità, contribuendo di fatto a ridurre il deficit degli organi”.

Sono procedure complesse – ha rimarcato il responsabile del programma – ma grazie a questa tecnica possono essere utilizzati anche organi che altrimenti dovrebbero essere scartati. Dal punto di vista tecnologico, il centro trapianti Ismett di Palermo sta cercando di incrementare il più possibile il numero dei trapianti per curare più pazienti possibile”.

OggiAggiungi un appuntamento per oggi solo il 15% dei polmoni prelevati da donatori cadavere viene destinato al trapianto perché sono organi che si deteriorano facilmente. Attraverso la tecnica del ricondizionamento (EVLP – Ex-Vivo Lung Perfusion) è possibile destinare al trapianto circa il 10% dei polmoni che altrimenti non potrebbero essere utilizzati.

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