Enna si presenta l’Associazione Vita 21 “Promuovere una vera cultura della diversità”

Si è tenuta ieri pomeriggio presso i locali dell’Istituto Federico II di Enna, la conferenza dell’associazione Vita 21, volta a presentare il “Punto di ascolto” per famiglie che ricevono diagnosi di sindrome di Down, presso il reparto di Ostetricia e ginecologia dell’ospedale Umberto I.

8 famiglie, quelle facente parte l’associazione, una “indivisa interezza” che attraverso un modello di lavoro esperienziale basato su osservazione e ascolto, porta avanti una battaglia faticosa per promuovere una “vera cultura della diversità”.

L’incontro si è presto trasformato in una sorta di grande tavola rotonda tra famiglie, medici, insegnanti e giornalisti.

Cosa offriamo dopo una diagnosi prenatale che riscontra un’anomalia genetica? – ha domandato il Dott. Giuseppe La Ferrera, dirigente del reparto Ostetricia dell’ospedale – L’aborto? E’ il momento dell’alternativa, della comunicazione. Il punto di ascolto presso i locali dell’ospedale è importante affinché l’ascolto diventi confronto e dunque dialogo. Il ruolo e la formazione del medico – ha proseguito – sono fondamentali, così come lo è quello dei giornalisti per adeguate campagne d’informazione, perché la solitudine di queste famiglie è frutto di un problema culturale”.

Quando è nata mia figlia – ha proseguito Alessandra Nocilla – io sono diventata la mamma del “caso x”. Attorno a me solo facce tristi. Nessun augurio. Nessun complimento. Eppure eravamo diventati genitori. Io non sono la mamma di un errore. Sono la mamma di Federica. Avrei voluto che ci fosse quel punto di ascolto, magari avrei visto i volti felici di chi ha un bambino con la sindrome di down e sorride”.

I principi di vita 21 – ha continuato il presidente dell’associazione Marco Milazzo – si basano su esperienze familiari. Crescendo con loro abbiamo visto cose che sanno di stupore. Sono insegnanti, che ci mostrano che la natura ha le sue caratteristiche e i suoi tempi. Sono allenatori, che pretendono sempre il meglio da noi. Ci rendono genitori liberi, perché ci costringono a realizzare le loro potenzialità indipendentemente da cosa vogliamo noi”.

Moltissimi i temi trattati, tra cui l‘inclusione sociale, la qualità della vita e ovviamente la scuola, per cui la preside dell’istituto Giuseppina Gugliotta, ha parlato della “necessità di formazione dei docenti curricolari oltre che dei docenti di sostegno” e del bisogno di processi di normalizzazione della diversità. Sull’importanza dei termini, si è invece animato Andrea Di Mattia, responsabile della Fattoria Sociale di Enna: “non si deve parlare di “quei ragazzi” di “diverso” e occorre essere onesti nei confronti della disabilità. Un adulto può fare molto di più che giocare al gioco dell’oca”.

E tra emozione, critica, riflessione, si sedimentavano parole semplici: “Respirare. Mangiare. Emozione.” Perché anche il giornalista di Panorama Danilo Ferrari, tetraplegico spastico-distonico senza l’uso della parola sin dalla nascita, ha detto la sua. A tradurre quella che definisce semplicemente una “lingua straniera” la Prof.ssa M. Stella Accolla. Probabilmente, nelle sue di parole, c’è la semplicità di una cultura della diversità: “Diversi ne vedo tutti i giorni. Respiro. Respirare, è ciò che abbiamo in comune”.

Respiro. Fiato. “Ciatu” – per il Direttore Artistico del Neon Teatro, Piero Ristagno – un diritto. “E nella lotta per i diritti c’è profonda ignoranza. L’ignoranza del fatto che siccome respiriamo siamo esseri viventi. La grandezza di Giordano Bruno – alla cui vita si ispira lo spettacolo “Ciatu”, al teatro Garibalidi sabato 29 – è che ha anticipato tutto il discorso sulla diversità. Siamo così perché siamo un’unica realtà che ha miliardi di sfaccettature. C’è una convinzione nell’arte di Neon teatro in relazione alla diversità che alimenta l’azione e siamo fieri di vita21. La passione è il valore aggiunto al coraggio”.

E di valori era intrisa l’intera aula magna del Federico II, che ha visto la concretezza e la fattibilità del “punto di ascolto”, in un nucleo di persone in grado di trasformare una conferenza stampa in un momento di vera cultura.

Giuliana Scillia

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