ASP Enna: come avviare la Rete delle Malattie Rare

ASP Enna: come avviare la Rete delle Malattie Rare

Una Sala Congressi, quella di “Armando Mingrino” dell’Ospedale Umberto I, gremita in ogni ordine di posti, un attento fermento e tanti “addetti ai lavori”: è questo il quadro d’insieme che ha incorniciato l’evento “La rete delle Malattie Rare”, svoltosi a Enna la settimana scorsa. I lavori congressuali si sono aperti con i messaggi di saluto della Dott.ssa Gabriella Emma, Responsabile per la Formazione dell’ASP di Enna e con quelli del Commissario Straordinario ASP di Enna, Dott. Antonino Salina, dell’Assessore alla Salute del comune di Enna, Dott. Dante Ferrari, del Presidente dell’Ordine dei Medici- Chirurghi della Provincia di Enna, Dott. Renato Mancuso e del Prof. Emerito di Anatomia, Salvatore Castorina.
Il Dott. Mauro Sapienza, Direttore dell’U.O.C. Medicina dell’Ospedale Umberto I di Enna e organizzatore dell’evento, ha quindi introdotto la finalità del Congresso che è di arricchire le conoscenze sulle Malattie Rare, al fine di migliorarne le possibilità di diagnosi e allo stesso tempo implementare la “Rete delle Malattie Rare” anche in Provincia di Enna, in virtuosa sinergia tra Enti di ricerca, Università, Aziende e Centri ospedalieri.

La presentazione del Dott. Sapienza è stata seguita dagli interventi del Direttore dell’ISN-CNR di Catania, Dott. Sebastiano Cavallaro, e quello del dott. Francesco Murabito del Centro Ricerca Multidisciplinare per la Diagnosi e Terapia delle Malattie Rare dell’Università di Catania.
Sulla base di dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 5 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni), tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (18 %).
Molti i relatori che si sono succeduti sul palco destando l’attenzione e la curiosità di tutti i presenti. Per l’Istituto di Pediatria dell’Università degli Studi di Catania, il Prof. Martino Ruggeri, la Prof.ssa Teresa Mattina e il Prof. Salvatore Leonardi; in ambito della medicina dello Sport, il Dott. Innocenzo Bianca, dell’ ARNAS Garibaldi, la Dott.ssa Agata Polizzi, del CNR di Catania e il Dott. Gennaro La Delfa, Presidente FMSI Sicilia; in ambito internistico, il Prof. Piero Almasio, Epatologo dell’Università di Palermo, il Prof. Salvatore Corrao Internista dell’ Università di Palermo e il Prof. Carlo Vancheri, pneumologo dell’Università di Catania. Dalle relazioni è emerso che il numero di malattie rare, conosciute e diagnosticate aumenta di pari passo con gli avanzamenti nel campo della ricerca della genetica
La seconda parte del Convegno “La rete delle malattie rare” è stata caratterizzata da una Tavola Rotonda, moderata dalla giornalista RAI, Ilenia Petracalvina, che partendo dalle riflessioni ascoltate nella prima parte del Convegno ha posto ai suoi interlocutori una serie di domande da cui sono emersi spunti davvero interessanti che hanno dato vita ad un vivace confronto con il pubblico presente.
Sono intervenuti: il Direttore Sanitario dell’ASP, Dott. Emanuele Cassarà, il dott. Claudio Pulvirenti, direttore USMAF-SASN Sicilia-Ministero della Salute, il Prof. Gaetano Bertino, responsabile del Centro delle Malattie rare gastroenterologiche presso l’Istituto di Medicina Interna del Policlinico di Catania, la Dott.ssa Caterina Gagliano, Responsabile del Servizio di Immunologia Oculare e Malattie Rare della Clinica Oculistica-AOU “Policlinico-V.Emanuele”- PO “S.Marta” Catania,
il Dott. Maurizio Gibilaro di Telethon, il Dott.Tommaso Careri, Presidente del Comitato Consultivo ASP di Enna, il giornalista Pippo Petralia, Presidente della “Associazione Siciliana Epatopatie e Trapianti” e il Dott. Nuccio Sciacca, ematologo e giornalista scientifico.
Il successo della manifestazione va tuttavia ricercato anche nello svolgimento dei lavori del convegno, nell’importanza dei temi affrontati e nella qualità delle relazioni che si sono succedute nelle diverse sessioni.

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